luni, 11 februarie 2013

Un inceput tragic cu o continuare promitatoare...

Numele meu este Karin Tatucu si sunt mama lui David, un baietel dulce, cuminte si iubitor.
David s-a nascut pe 2 iulie 2010, desi era programat pentru sfarsitul lui august. Pe toata durata sarcinii am facut controale peste controale, ecografii 2D, 3D, 4D, cate D-uri au fost, eu le-am facut, am efectuat toate analizele care mi-au fost recomandate si totul mergea ca pe roate.
Cand aveam cam 32 de saptamani de sarcina, ginecoloaga la care mergeam (dr. Terfaloaga din Arad) mi-a spus ca va trebui sa nasc "putin" mai repede pentru ca placenta imi era imbatranita...insa nu s-a aratat foarte alarmata. Imi daduse de inteles ca acest lucru era normal..chiar daca nu era deloc asa. Daca m-ar fi dus mintea putin mai mult si as fi cerut o a doua opinie poate baietelul meu era acum sanatos. Insa, pe vremea aia inca mai aveam incredere in sistemul nostru medical. Mare gresala!
Dupa 2 saptamani de la ultimul control, parca nu-l mai simteam miscandu-se, asa ca am sunat-o pe ginecoloaga pentru a programa un nou control, urgent. S-a mirat ca ma intorsesem asa de repede, iar dupa ce a controlat puiutul a spus ca e totul OK, copilul cantarea teoretic 1.8kg. Asa ca am intrebat-o daca e normal ca acesta sa nu se mai miste. Abia atunci a inceput sa ma ia putin mai in serios..putin de tot. Mi-a spus ca ar fi bine sa ma internez, dar nu era neaparat sa ma internez atunci (era joi) pentru ca ea pleaca de vineri in concediu in Italia si se intoarce abia luni..deci e OK daca ma internez si luni. Hotarata sa nu mai pierd nici o secunda, mi-am facut bagajul si am plecat la spital in ziua aceea. Avea sa fie prima din sirul de multe idei inspirate pe care le-am avut de cand exista fiul meu.
Si am ajuns la maternitate...m-a preluat tot ginecoloaga cu pricina (ca la control mergeam la ea la cabinet, intr-o clinica privata) dar le-a spus asistentelor sa nu-mi mai faca ecografie ca nu e nevoie...zicea ca a vazut ea ce a avut de vazut in ecografiile de la cabinet. Sa ma tina doar acolo pana luni, iar cand se va intoarce ea imi va face o cezariana si gata. Ma gandesc si acum cu recunostinta la asistenta aia care s-a gandit a doua zi sa ma trimita totusi la un eco..asa, ca sa-l aiba la dosar...ea i-a salvat viata copilului meu. Am ajuns la eco unde m-a intampinat o tipa blonda, plictisita. Am spus buna ziua si am primit in schimb un marait. M-am intins pe pat si atunci a inceput totul. Am vazut-o cum se schimba la fata. A pus mana pe telefon si a chemat pe cineva. In 2 minute a aparut un domn micut de statura care a facut ochii mari cand s-a uitat la ecograf. Mi-a spus sa ma imbrac si sa vin la el in birou cand sunt gata. Mai tarziu aveam sa aflu ca acel domn era seful maternitatii. Pana am ajuns eu in biroul dumnealui, el deja aranjase ca o ambulanta sa ma transporte de urgenta la Timisoara unde ma astepta un doctor pregatit sa ma opereze.
Am fost treaza pe timpul cezarienei. Copilul meu nu a plans cand s-a nascut. Era micut si vanat..nu m-au lasat sa il mangai, sa il sarut, sa stie si el ca exista cineva pe lumea asta care il iubeste. I-au facut ceva si atunci a scancit de doua ori, fara vlaga. Plangeam si ma uitam la el neputincioasa. Strigam sa mi-l aduca, sa mi-l arate macar, dar asa cum a aparut a si disparut. L-au dus la terapie intensiva si acolo a ramas 3 saptamani. Nu am avut voie sa-l ating...mi-e asa de greu cand imi aduc aminte acele momente. Tin minte ca era o gaurica in incubatorul lui pe unde strecuram un deget si il mangaiam pe manuta cand nu ma vedeau asistentele. Dupa cezariana, doctorul i-a spus sotului meu ca mai aveam maxim jumatate de ora pana cand copilul ar fi murit sufocat. Nu mai avusesem lichid amniotic, desi nu mi se rupsese apa, iar uterul era mulat pe copil..."ca un sarpe" a fost expresia pe care a folosit-o. Nu-i venea sa creada ca ginecologul care m-a avut sub observatie nu a vazut asta.
Acele 3 saptamani au fost cele mai lungi din cate traisem pana atunci. Eram singura din salon care nu isi primea copilul o data la 3 ore ca sa il alapteze. Am schimbat 4 ture de mamici noi care toate plecau acasa cu copilul lor sanatos si grasut.
Dupa 3 saptamani de plans si dat mita la doctori si asistente, 3 saptamani in care mi se spunea intr-una ca "nu stim ce sa ii mai facem", mi-am facut bagajele si am cerut sa ne transfere la un alt spital, specializat pe copii prematuri (ideea inspirata nr.2). Acolo am tinut prima oara copilul meu in brate. Am simtit ca mi se imnoaie genunchii si nu imi venea sa cred..fiinta aceea mica pe care o simteam langa mine era acel pui necajit pe care il priveam prin sticla de la incubator de atita vreme..atunci am stiut ca voi face tot ce imi sta in putere ca el sa fie bine. Dupa o saptamana de stat pe terapie intensiva si acolo, am fost transferati intr-un salon unde puteam intra sa ii dau eu sa manance. Avea intr-adevar sonda de gavaj si era hranit cu seringa direct in stomac, dar important era ca puteam sa fiu langa el, iar in acele 10-15 minute cat aveam voie sa stau in salon il puteam mangaia, ii puteam vorbi, ii puteam canta...2 luni am stat si acolo in spital, insa situatia a luat-o din nou la vale in momentul in care sefa spitalului a plecat in concediu. Asistentele si doctorii de serviciu au transformat saloanele copiilor in "birt". Imi aduc aminte ca am venit de dimineata sa ii dau lui David sa manance si se scutura foarte tare. Am chemat doctorita si am intrebat-o daca e normal sa faca asa? Mi-a spus ca asa face el. Cand am revenit peste 3 ore la urmatoarea masa, copilul era sedat, iar cand am intrebat care era motivul mi s-a raspuns rastit ca "tu n-ai vazut cum se scutura?". Defapt facuse convulsii si nimeni nu parea ingrijorat de treaba asta si nici nu si-au facut o prioritate din a ma anunta. Nu am mai stat pe ganduri si in ziua urmatoare mi-am cerut din nou transferul, la spitalul de peste drum, la dl. Dr. Craciun Adrian, la care ma gandesc si acum cu drag, iar daca va citi vre-o data povestea asta, sa stie ca ii sunt vesnic recunoscatoare ca ne-a primit asa, de pe-o zi pe alta si ca mi-a pus copilul pe picioare. De acolo am plecat acasa in 2 saptamani, iar copilul era bine!
Din nefericire, suferinta pe care a avut-o inainte de a se naste l-a lasat cu leziuni pe creieras, acestea purtand denumirea de Leucomalacie Periventriculara. Tot aceasta leucomalacie a condus spre tetrapareza spastica si spre Sindrom West (cea mai grava forma de epilepsie, care vine fulgerator si se lasa cu retard mental) care a inceput sa se manifeste cand David avea 7 luni. Facea cate 8-9 ture de cate 100 de crize intr-o zi. Uneori poate chiar mai multe. Cu ajutorul unei mamici foarte bine informate am ajuns la Cluj, unde ne-am tratat de Sindromul West si am scapat de crize relativ repede (cam la 4 luni dupa ce le-am depistat) insa acestea l-au facut sa piarda tot ceea ce a invatat sa faca pana atunci, cu mari eforturi din partea lui si a noastra.
Aflasem inainte sa merg la Cluj despre o terapie foarte promitatoare, anume Oxigenoterapia Hiperbara, care promite ca poate oxigena creierul chiar si in zonele unde acesta nu este vascularizat (adica exact ceea ce aveam noi nevoie, Leucomalacia fiind tocmai atrofierea unei parti a creierului datorita lipsei circulatiei din acea zona). Dar aceasta terapie este foarte costisitoare. O sedinta costa 400 de lei, iar noi a fost nevoie sa facem 14. Plus ca centrul se afla in Constanta, deci drumul si cazarea..cand tragem linie si adunam am cheltuit 2000euro cu aceasta terapie. Am avut mare noroc ca avem o familie care ne iubeste si au pus mana de la mana ca sa putem noi ajunge cu David acolo. Si a meritat. Dupa hiperbara, baietelul meu a devenit vioi, vesel, a inceput sa ne priveasca si sa se arate interesat ce ceea ce se intampla in jurul lui.
De atunci au trecut doi ani. Am inceput sa facem Reflexo terapie, Vojta, Kineto, masaj, Ergoterapie, sa mergem la bazin, iar progresele au fost bunicele, insa acum, la 2 ani si 7 luni, puiutul meu este evaluat ca fiind la nivelul unui copil de aproape 10 luni. Deocamdata stagnam la acel nivel, pentru ca de o luna si jumatate David a inceput sa faca din nou crize de epilepsie. A fost nevoie sa-i marim doza de anticonvulsivante si din aceasta cauza creierasul lui nu poate absorbi suficienta informatie din terapiile pe care le facem acum. Mi se rupe sufletul sa-l duc in parc, pentru ca stiu ca si-ar dori sa se joace si el cu alti copii, sa alerge, sa mearga pe bicicleta, dar aceasta boala nu ii permite una ca asta. Se uita la tobogan, insa nu isi poate sustine spatele ca sa se dea ca si ceilalti copii. Ma consolez cu gandul ca poate daca nu stie cum e nici nu ii lipseste, dar stiu ca nu e asa.
Am aflat recent de o terapie care pare extraordinara. Se numeste NACD si este fondata de un domn din SUA. Am discutat cu diverse mamici din Romania care spun ca au avut rezultate spectaculoase cu aceasta terapie si ne-am dori mult de tot sa o incercam. Inscrierea in program ne costa 1000$, iar mentinerea in program este 230$ pe luna. Pentru a putea face aceasta terapie si pentru a relua terapia Hiperbara avem mare nevoie de ajutorul vostru. Familiile noastre ne-au ajutat cum au putut, insa aceasta suma depaseste cu mult posibilitatile noastre materiale.
Daca aveti dorinta si puterea sa ne sprijiniti pentru a contribui la tratamentul lui David, va vom fi vesnic recunoscatori.




5 comentarii:

  1. Mi se rupe sufletul cand recitesc prin ce ati trecut!!!
    Va pupam mult !
    Ana

    RăspundețiȘtergere
  2. Răspunsuri
    1. RO46RNCB0636034229580001 cont in dolari (USD), beneficiar Karin Tatucu, Banca BCR
      RO25RNCB0015034229580001 cont in lei (RON), beneficiar Karin Tatucu, Banca BCR
      va multumim pentru interesul pe care ni-l acordati si pentru faptul ca sunteti cu sufletul alaturi de noi!

      Ștergere
  3. Am sugerat ca beneficiarul sa publice pe blog suma lunara necesara.

    In plus am mai sugerat ca cei care pot si vor sa ajute sa faca depuneri constante in fiecare luna . Astfel beneficiarul va sti ce are de facut in fiecare luna iar cei care vor sa mai ajute vor sti care este suma care trebuie acoperita in afara de contributiile existente

    Ar fi utila postarea aici pe blog a unu e-mail de contact al lui Karin TATUCU in care contributorii sa trimita notificari dupa realizarea contributiei lor lunare.

    25 feb 2013;

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. imi cer scuze..am raspuns la aceasta intrebare in Causes..dar am uitat sa mentionez pe blog...din momentul in care vom incepe NACD vom avea nevoie de 230$ lunar. restul costurilor sunt "fulger", adica Oxigentoerapia hiperbara ne va costa 1400 euro/14 zile+cazare si drum se ajunge undeva in jurul sumei de 2000euro (atit am cheltuit data trecuta, acum 2 ani) iar terapia Tomatis costa 110RON/2 ore timp de 15 zile, fiindu-ne necesare 3-4 sesiuni pe an deci 1650RON/tura, 6600Ron pe an.
      e-mailul meu este pitykot@gmail.com informatii mai pe larg am scris pe site-ul lui David aici: http://pitykot.wix.com/david-tatucu
      va multumesc mult!

      Ștergere